宋华煜（左）和王童昕（南方人物周刊记者 孟依依/图）
“你开玩笑吧？”
“哥们儿，那桌嫌吵，你们能不能声音小一点？”胖胖的穿白T恤的烤肉店老板过来商量，眼神瞥向旁边餐桌的方向。
我们都知道这是在提醒宋华煜，因为他一直在发出分贝极高的怪叫，包括脏话，此起彼伏的滋啦烤肉声也盖不住他的声音。“抽动障碍，控制不住。”宋华煜主动向老板解释，常年的大叫已经让他的声带受损，嗓音沙哑，“但我不是故意的。”
“抽动障碍”，也就是妥瑞氏症，法国医生妥瑞早在1885年就发现了这种罕见病，并用自己的名字命名，然而病因至今没有明确。它多在儿童期发病，难受得像“骨头里面有蚂蚁在爬”，然后身体反复地、不自主地、快速且盲目地痉挛起来。更糟糕的是，它还会并发强迫症、注意力缺失与过动症。
在中国大陆，儿童妥瑞氏症患病率约为2.46%，其中有30%左右的概率会延续到成年。宋华煜9岁左右开始出现眨眼、挤眉的症状，一场高烧之后，恶化为抽搐、喊叫和说秽语，一直到现在也没有痊愈。
了解情况后，烤肉店老板把背景音乐调响了一些，无济于事，所有在这个店里吃饭、工作的人都开始打量宋华煜。紧张气氛升级，可能会爆发冲突。他曾遭遇过的被公交车拒载、住酒店被隔壁投诉、工作时莫名其妙挨打。宋华煜被那些目光盯得害怕起来，抽动和怪叫越来越频繁，“我们走吧。”他说。
因为妥瑞氏症，宋华煜上到初二就退学了。在此之前，他是个聪明学生，是长辈夸奖和同学请教功课的对象。发病之后，他长时间待在自己房间里，“躺在床上，抽搐喊叫，打游戏，跟别人起争执，吃药、流鼻血。”他会两三个月不出门，与周围世界开始脱轨，卡进一道狭小的缝里。
在家呆到2024年，他出门去一家汽修店当了三个月学徒。工作很难：宋华煜被高温的喷枪烫伤过手臂，还因为怪叫被顾客打了一顿——但怕给汽修店招来麻烦，他没有报警。
宋华煜不喜欢干货车装饰，但觉得老板娘和老板待他不薄，800元的月薪不算高，但他很满足——有钱赚，能花出去，给亲朋好友买点东西，就很好了。
他向往的生活是“像个普通人一样”。他今年20岁，按理应该在读大学，会有“普通的枯燥乏味的大学生活”，“上课、出去玩、吃饭、在宿舍睡觉”，或许还会有校园恋爱，说不定还能像他的朋友王童昕一样，在课业之余游历四方。
王童昕比宋华煜小4岁，跟他在一个游戏群里认识，开麦之后发现了宋华煜的病。他觉得没什么，而且按照他既来之则安之的性格，“既然有这个症状，那咱就好好活着。”
最近王童昕来找宋华煜玩，在他家住了六天。虽然大多数时候两个人在家待着、打游戏、闲聊，偶尔去镇上溜达——也没什么可逛的，就是一些夜市——但王童昕带来了吉他、曲谱，他们一起弹琴唱歌，甚至和宋华煜的父亲喝起了酒。宋华煜的父母说，儿子这几天“活得像个人了”。
5月初，山东潍坊的天气正在变热，烤肉店外的街上空无一人。宋华煜的身体终于消停了一阵，他感到轻松，“好安静啊。”我们决定打车去河边的公园待一会儿，因为放松的环境和心情能够让妥瑞氏症状减轻。车上，他们插科打诨，彼此开玩笑，像两个没有忧愁的年轻人。
半年前，宋华煜去参加了一部纪录片的拍摄——《我和我的妥瑞氏》。片中，他情绪激动地说：“我不希望跟它（妥瑞氏症）和解！我想跟它打，跟它打到底，我跟它就像在八角笼的无限制格斗场里，要么它死，要么我死。”
参与拍摄和接受媒体采访让他重新有了一些希望，“不行的话就去上海吧，我不想在老家了。”他在公园的角落里说。他觉得老家寿光那个地方太小，大多数人对妥瑞氏症不了解，甚至把他当作怪人、疯子、神经病，氛围很压抑。上海肯定不一样，那里开放、多样，多的是奇怪的人。
有一天，他发了一条朋友圈：这个夏天会有改变吗？但他觉得自己没有足够的经济基础，也没有应对外界压力的能力，所以，心态总在沮丧与希望之间反复横跳。
傍晚，暑热消退，王童昕要坐车去青岛了，宋华煜也得回寿光，他一个人打顺风车。他提前给司机打了电话，解释说自己会抽动和怪叫，听筒里传出来一阵笑，大概以为被整蛊的司机说：“你开玩笑吧？”
曾琮谕（左）（受访者提供/图）
药剂、巫术、互助会
每一个妥瑞氏症患者都会经历漫长的看病期。
因为没有专门针对妥瑞氏症的科室，患者最常去的是儿童神经科，如果伴随情绪障碍和行为问题，又会转到儿童心理或精神科。成年的妥瑞氏症患者则会光顾神经内科、康复科。
也没有能够治愈妥瑞氏症的药物，大多数药只是抑制症状——药物确实能让他们的抽动、喊叫消失片刻，但同时也会带来副作用，使人昏睡、发胖、性早熟。“很不舒服，就觉得压抑，更多的是木讷。我说不出来这种感觉。”宋华煜不停地抓头挠腮。
他后来还查到过一种手术方式——洗血，通过替换血浆中的自身抗体，减轻对神经系统的攻击。“太××疯狂了。”
五年前，宋华煜的父亲开始对这种大量重复的、治标不治本的药剂不耐烦。他说：“你可能没注意过，医生很忙，他们看都不看，就直接给开药了。”父母给宋华煜停了药，但长期服药后的依赖性让他难受了很长一段时间，发冷发热、大出汗、喘不上气、憋得脸发黑。
除了吃药，另一位台湾的妥瑞氏症患者曾琮谕还被父母带去求神拜佛。2000年，曾琮谕被诊断出妥瑞氏症的时候，台湾对这种罕见病的了解极少，大人以为他被鬼附身了。在不同的庙里，道士们拿着剑在他身边挥来砍去，让他喝酒，对他念咒。
最离谱的一次，道士割开了自己的舌头，把血涂在他的额头和后背，说如此保留12个小时，他的病就会不药自愈——可惜道士的血白流了。
曾琮谕很害怕，感到自己非常不幸，为什么得这个病的是自己？药物使他脾气急躁，跟母亲顶嘴，或者与欺侮母亲的陌生人呛声：“你的嘴巴比狗屎还臭。”学校里没有他的朋友，老师也觉得他不专心不认真而体罚他。
因为并发强迫症，他老是把书本撕破，又因为破损感到焦虑，一定要把它粘回去，粘回去之后又觉得它不完整，再也不愿意碰它；并且会反复开灯、关灯。他还有严重的洁癖，必须保持自己身上绝对干净。
有一天，同学故意拧断水笔把墨泼到曾琮谕身上，这成了压垮他的最后一根稻草，他从四楼一跃而下。
在2025年6月1日，澳大利亚儿童研究所和悉尼新南威尔士大学发布的一则关于妥瑞氏症的研究提到一个关于自杀的数据：近75%的成年患者和50%的儿童患者表示，他们曾考虑过自杀。
出现在视频通话里的曾琮瑜已经35岁，看上去很平和，除了偶尔的歪脑袋抽搐、清嗓发出声响，我们的采访交流顺畅进行。他从那次坠楼中生还，受良师指引，后来考上台湾中山大学的社会学硕士、美国乔治华盛顿大学的公共卫生硕士，如今在学校机关工作。
他后来很多次在自己的书籍、演讲中讲过坠楼的经历。2025年，他发表论文《“社会挑战下的心理健康”与“应对机制中的支持系统”：对中国三地妥瑞氏症成人的质性研究》，也谈到了自杀，“在华人社会中，个体行为若不符合外部社会文化标准，常被视为‘失礼’或‘不当’。这对TS（妥瑞氏症）患者尤其严苛——他们的运动与发声抽动行为容易被误解为‘不文明’、‘粗鲁’甚至‘精神失常’”，自杀意念“大多数与童年时期遭遇的校园霸凌或TS带来的社会污名有关”。
“你跟大家不一样。人们都有一种对一致性的标准。”36岁的妥瑞氏症患者蒋云生说，他的症状是轻微的清嗓、眉眼及嘴角抽搐。吃药、求神，都是他们想要嵌入社会秩序的努力。但实际上，面向妥瑞氏症的社会普及、协助却不多。在中国大陆，暂时没有国家层面的妥瑞氏协会，多为志愿者组织，比如妥妥之家、海夫人，以及蒋云生在2015年创办的妥友之家。
妥友之家会分享许多妥瑞症患者的故事、疾病普及以及问答交流。2017年，蒋云生在上海的咖啡馆里第一次办了线下见面会，“我们在生活中没有见过抽动症的人，看看大家长什么样，你也抽，我也抽，聊聊各自的境遇，吃了什么药。就是这种简单的见面活动，但需求还是很大的。”蒋云生说。
在《我和我的妥瑞氏》的拍摄过程中，导演谢抒豪也听拍摄对象讲过，在接受拍摄之前，从未见过类似的患者，“在某种意义上来说，我会觉得可能这种患者有点孤独，他们没有一个窗口去面对公众或者社会，同样没有一个窗口去面对彼此。”
蒋云生的线下见面会后来拓展成音乐会，也吸纳了更多患有抑郁症、双相情感障碍等疾病的参与者。蒋云生老派，又喜欢交朋友，他把这种线下的见面会当作交朋友的途径。“它可能治不好病，但至少在那个片刻，你感受到一个没有被误解的氛围。”
“支持系统，”曾琮谕在论文里写道，“如家庭、教师、同学、朋友等的支持，有助于预防自杀行为的发生。”而其中最重要的基础，是亲密的家庭关系。
蒋云生（受访者提供/图）
家族创伤
不仅妥瑞氏症患者很难想明白自己为什么生病，他们的父母也不明白。而它的遗传特性又会加深父母的悲伤和内疚：是我们把痛苦带给了孩子吗？
董伟英无论出现在哪里，总是体面的样子：化着淡妆，头发整齐，有时候扎两个辫子，衣服妥帖。她的丈夫是企业家，她自己也毕业于浙江医科大学（现为浙江大学医学部）。但她有两个患有妥瑞氏症的孩子，很长一段时间里，她的内心因此充满无限幻想和恐惧：“我希望他们的症状快点消失，希望在人前让大家知道我是一个多么好的妈妈，把孩子养得多么好。如果孩子有症状，那不是天下人都知道了吗？我这个妈妈多么不合格。”
大儿子小虎在一年级时妥瑞氏症状暴发，眨眼、扭手、跳脚。董伟英怪罪于孩子的爷爷奶奶——断奶之后，十个月大的小虎被送回爷爷奶奶家，整天看电视，吃垃圾食品，直到两岁半才接来杭州上幼儿园。她常常埋怨两个老人，而她的丈夫则埋怨她，认为是她的养育方式不当、脾气不好，才会导致家里鸡犬不宁。
在药物的作用下，小虎总是昏昏欲睡，做作业慢，一页口算要做半小时。有时候晚上写不完，她就第二天早上6点半把儿子叫醒，继续写，“脾气上来了，逮到哪里就打。”她对小虎非常严格，“我想我小的时候不也是一个人过来的嘛，我小的时候做得到，你怎么做不到？”
等到二娃海宝也出现相似症状时，董伟英很想跑到国外去念书，逃开这些事情。但她最终因为放心不下孩子周而复始的症状，没有出国。与此同时，她隐约感觉到孩子的症状可能跟她自己的焦虑有关——她不能接纳孩子的不完美，其实是不能接纳自己的不完美。
董伟英在农村长大，父亲是一位只有初中学历、但不断努力提升自己的一级教师；母亲是摊贩，风雨无阻都会出摊，摆得“在镇里有名的好”。勤奋、严苛，是父母在她心目中的印象，同时还有恐惧、悲伤，因为她回家很少能见到热腾腾的饭菜，迎接她的经常是两扇紧闭的门。
她的哥哥就有过妥瑞氏症状，但家里人也不懂。有一次惹到父亲，哥哥被一把扔过来的火钳刺进了膝关节窝里。
“父母的情绪就是一个孩子呼吸的空气。我自己的成长过程有许多的愤怒、暴力、抑郁、焦虑。”董伟英意识到，它们不会随着自己长大就慢慢消失，甚至还会在面对自己的孩子时重现出来。孩子则通过病告诉她，他们不想要这些。
如今，董伟英已经学了五年心理学，她认为妥瑞氏症不是基因遗传，但可能跟家族养育方式的遗传有关，“我们整个家族就是创伤太大。”
几经思考，她不再给孩子吃药，“孩子每天在吃药的过程中，也觉得自己有病。”她也不再责骂小虎，转为温和而有力的支持，“孩子哪怕一辈子有症状，我也放下了。”
小虎和海宝的症状后来真的慢慢减弱，董伟英甚至已经忘记了症状究竟是在什么时候消失的。现在，他们可以非常坦然地谈起那些患病经历。
“妥瑞氏症的影响因素，一个是孩子的生理基础，一个是家庭环境，一个是社会大环境。生理基础和社会大环境我们改变不了，我们最能改变的就是父母自己的状态。”董伟英说。
每年暑假，她都会带着小虎、海宝以及更多妥瑞氏家庭沿着西湖群山徒步，从早走到晚，一天15公里，既可以帮助孩子消耗能量，也可以创造亲密的陪伴时光——“父母是孩子的阳光雨露”。
董伟英（受访者提供/图）
一个完美的缺口
2025年5月13日晚，纪录片《我和我的妥瑞氏》在上海交通大学放映，宋华煜最终没有来，另外两位受访对象蒋云升和苗誉齐到了现场。
“少吃点糖，把嘴管一管就行。不是说把糖管住，症状就会好了，但肯定会让你受益匪浅。”蒋云生在分享自己的方法，两年前他开始生酮饮食，发现妥瑞氏症状也随之减轻。
“饮料我已经不喝了。”苗誉齐因为身体抽搐往后踉跄了几步。他正在接触正念冥想，希望能有所帮助。每一个成年的妥瑞氏症患者都要学着摸索、感知自己的身心，想办法与之达成一种共处协议，而每个人的方法都不尽相同。
蒋云生想到了地下说唱，他忽然说：“Eminem（美国说唱歌手）也有妥瑞氏症，所以他就喜欢diss（在歌曲中攻击他人），说一些骂人的脏话。”“是的，Billie（美国女歌手）也有。”“还有那个Tim Howard，美国的足球守门员。”他们像报菜名一样报出一个个名字。
“我有妥瑞氏症雷达。”蒋云生开朗而狡黠，“一扫描我就知道，这家伙控制不住了。”，他说着笑了起来。他不喜欢把所有事情都与自己的妥瑞氏症绑定起来，是少数会拿妥瑞氏症开玩笑的人。有时候，他甚至能从中找到有趣之处，比如以前有个朋友跟他说，他在撒谎的时候会频繁眨眼，因为当心里拼命想着怎么圆这个谎的时候，人就会紧张和慌乱，“你看，它会让我变成一个相对诚实的人。”
跟妥瑞氏症相处了二十多年，曾琮谕还是不能百分百地接受它，偶尔烦恼它会干扰自己的生活和工作。但他觉得这已经是自己的老朋友，生命的一部分，“一个完美的缺口”。
“它会造成干扰，我不强求所有的人必须要同情，或者必须要接纳我们，甚至慢慢演变成如果不接纳我们就有罪。你设身处地想，如果你也不知道什么是妥瑞氏症，突然间有个人在你面前叫两声，吓得你够呛，你本能反应骂他两句，难道你就是很缺德吗？不见得。”蒋云生说，“他们只要知道你是谁就行。”
纪录片放映结束后，观众问：如果现在碰到一个刚确诊妥瑞氏症的小朋友，你会如何向他介绍妥瑞氏症呢？
蒋云生说：“我可能会调侃一下，会跟那个小屁孩说，你呀你就学rap（说唱）或者学街舞，你想讲脏话的时候，就可以在做underground（地下音乐）的时候随便讲脏话，你要抽动我就教你breaking、popping、locking（霹雳舞、机械舞、锁舞），多好玩嘛。顺其自然地利用妥瑞氏。?美国妥瑞氏症协会有句标语，I have Tourette’s，but Tourette’s doesn’t have me（我有妥瑞氏症，但它不能征服我），我有妥瑞，但又何妨。在调侃之后我会把这句话送给他。”
5月中旬，纪录片最终公映前，导演谢抒豪和露真华决定把片名从《我和我的妥瑞氏症》改为《我和我的妥瑞氏》。谢抒豪说：“如果妥瑞氏症没有特效药，那又为何要反复自我暗示、困在这样的‘症’里呢？”
南方人物周刊记者 孟依依
责编 李屾淼
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